Pandemia afeta qualidade de vida de crianças com doenças crônicas, como hemofilia e diabetes

Pais de João Lucas e Luiza Vaz relatam dificuldades enfrentadas dentro de casa e estratégias utilizadas para cuidar melhor da saúde de seus filhos

O distanciamento social, imposto pela pandemia do coronavírus, afetou o dia a dia de toda a população, que precisou se adaptar à nova realidade. No caso de crianças com doenças crônicas, como hemofilia e diabetes, os desafios foram ainda maiores, como ocorreu com o filho de oito anos do Lucas Schirmer, João Lucas, que tem hemofilia A grave com inibidor, no qual o sangue não coagula adequadamente, levando a sangramentos espontâneos e por vezes de difícil controle; e com a filha de seis anos da Cláudia Vaz, Luiza Vaz, com diabetes tipo 1, caracterizado pelo excesso de açúcar no sangue, que requer tratamento com insulina.

Em quarentena, Lucas Schirmer e sua esposa notaram que a falta de atividades extracurriculares e convivência levaram os dois filhos a comportamentos agitados, o que resultou em um machucado no pé de João Lucas, um risco por conta de sua condição de saúde. Com isso, adotaram uma estratégia diferente, de continuar com o distanciamento social, mas incluir atividades que usam o corpo e a criatividade, para gastar energia com qualidade, com passeios pelas áreas comuns do condomínio e nas proximidades do bairro. O contato com um médico de confiança também foi essencial para esclarecer dúvidas sobre as dificuldades e os incidentes que podem acontecer. “Procuro equilibrar as restrições do meu filho com as atividades comuns a uma criança de oito anos, e tomo cuidado com a mensagem que passo, pois acredito que uma postura negativa em relação à hemofilia pode influenciar sua personalidade e a forma de lidar com a doença”, afirma o pai Lucas Schirmer.

A mãe das gêmeas Camily e Luiza Vaz, Cláudia Vaz, também enfrentou dificuldades com uma das filhas que possui diabetes. A pandemia coincidiu com o início de terapia com a bomba de insulina para Luiza. O começo foi mais difícil, mas conseguiram se adaptar. Neste momento, as doses precisaram de ajustes específicos, já que estão em casa, com pouca atividade física e comendo um pouco mais. “…A terapia nutricional é a contagem de carboidratos e a Luiza se alimenta normalmente dentro das limitações para a idade dela, seguindo regras e exceções. A bomba de insulina foi ótima, pois trouxe mais flexibilidade. Independentemente de qualquer problema, o cuidado com o diabetes é nossa prioridade, porém sem tirar nossa alegria e liberdade. Acho que melhor maneira de lidar com uma doença crônica é a aceitação, é preciso tornar os cuidados uma condição para viver melhor a cada dia…”, conta a mãe Cláudia Vaz.

Segundo a hematologista pediatra, doutora Christiane Pinto é possível as crianças com hemofilia terem uma boa qualidade de vida com o tratamento adequado, desde que sejam tomados alguns cuidados. “Traumas, batidas ou quedas, por exemplo, são perigosas, pois podem levar a sangramentos. A permanência dentro de casa, pode causar ansiedade e agitação. Por isso, é importante um olhar atento dos pais e um bom diálogo”, reforça.

Já em situações de crianças com diabetes, é necessário que a rotina seja mantida, com cumprimento exemplar do plano alimentar, dos esquemas de aplicação de insulina e da prática de atividades físicas, em casa. “É muito importante manter o acompanhamento, mesmo em tempos de pandemia. Aplicativos e softwares de análise são úteis para os pacientes compartilharem seus dados de glicemia e bomba de insulina com seus profissionais de saúde mesmo à distância. Seu médico será fundamental para trazer tranquilidade em tempos incertos”, orienta Mariana Pereira, endocrinologista e consultora da Roche Diabetes.

De acordo com a terapeuta ocupacional e pedagoga do Ambulatório de Hemofilia da Unicamp, Ariane Stefanelli, estabelecer uma nova rotina para os pais e para as crianças pode ser uma boa saída também. “A escola precisa estar incluída no dia a dia, mas a brincadeira e a tranquilidade devem estar presentes. É preciso ser criativo, fugir dos aparelhos eletrônicos, com jogos e brincadeiras, adaptar atividades físicas”, explica.

No caso de crianças com doenças crônicas o cuidado precisa ser maior. “Desde muito cedo trabalhamos a conscientização da hemofilia e agora é o momento para reforçá-la por meio da conversa. Com seis anos, por exemplo, os pacientes se comparam com os amigos e podem desenvolver comportamentos ruins para o controle da doença, como esconder os machucados, não querer fazer o tratamento. Então, é importante explicar de forma didática, com abordagens lúdicas e criativas, apostar em jogos de tabuleiros e culturais”. Ariane Stefanelli acredita que este é o momento do fortalecimento do vínculo familiar, a valorização do simples e do afeto. “Os pais hoje precisam de um outro olhar e tolerância para a criança, reaprender com a limitação que seu filho tem”, conclui.

Sobre a Roche

A Roche é uma empresa global, pioneira em produtos farmacêuticos e de diagnóstico, dedicada a desenvolver avanços da ciência que melhorem a vida das pessoas. Combinando as forças das divisões Farmacêutica e Diagnóstica, a Roche se tornou líder em medicina personalizada – estratégia que visa encontrar o tratamento certo para cada paciente, da melhor forma possível.

É considerada a maior empresa de biotecnologia do mundo, com medicamentos verdadeiramente diferenciados nas áreas de oncologia, imunologia, infectologia, oftalmologia e doenças do sistema nervoso central. É também líder mundial em diagnóstico in vitro e tecidual do câncer, além de ocupar posição de destaque no gerenciamento do diabetes.

Fundada em 1896, a Roche busca constantemente meios mais eficazes para prevenir, diagnosticar e tratar doenças, contribuindo de modo sustentável para a sociedade. A empresa também visa melhorar o acesso dos pacientes às inovações médicas trabalhando em parceria com todos os públicos envolvidos. Trinta medicamentos desenvolvidos pela Roche fazem parte da Lista de Medicamentos Essenciais da Organização Mundial da Saúde, entre eles, antibióticos que podem salvar vidas, antimaláricos e terapias contra o câncer. Além disso, pelo 11º ano consecutivo, a Roche foi reconhecida como a empresa mais sustentável na Indústria Farmacêutica pelos Índices de Sustentabilidade Dow Jones (DJSI).

Com sede em Basileia, na Suíça, o Grupo Roche atua em mais de 100 países e, em 2019, empregou cerca de 97.000 pessoas em todo o mundo. No mesmo ano, a Roche investiu 11,7 bilhões de francos suíços em Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) e suas vendas alcançaram 61,5 bilhões de francos suíços. A Genentech, nos Estados Unidos, é um membro integral do Grupo Roche. A Roche é acionista majoritária da Chugai Pharmaceutical, no Japão. Para mais informações, visite http://www.roche.com.br